Procédure de recherche d'une Association sur Internet.

 

Actions
1- Interroger "Orphanet" . Votre maladie et une Association sont peut-être déjà référencées. http://www.orpha.net
2- Ne pas oublier d'interroger la base sur une maladie de la même famille. Parfois une Association regroupe plusieurs maladies
3-Si vous n'avez pas trouvé, utiliser un logiciel qui cherche simultanément sur 10 à 12 moteurs différents ( Type - Copernic 2000).
4- En cas de besoin contacter la plate forme maladies rares.
tél : 08 10 63 19 20
5-Pour poursuivre vos recherches recommencer la procédure avec le mot clé anglais correspondant à votre maladie (Les Associations étrangères sont nombreuses et vous pouvez leur écrire).Bon courage.
Vous pouvez capturer un site avec "Memoweb" et ensuite le découvrir tranquillement.
....si non, contactez-nous directement. Nous vous ajouterons à notre liste de recherche "Contacts"