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Actions
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| 1- Interroger "Orphanet" . Votre maladie et une Association sont peut-être déjà référencées. http://www.orpha.net |
| 2- Ne pas oublier d'interroger la base sur une maladie de la même famille. Parfois une Association regroupe plusieurs maladies |
| 3-Si vous n'avez pas trouvé, utiliser un logiciel qui cherche simultanément sur 10 à 12 moteurs différents ( Type - Copernic 2000). |
| 4-
En cas de besoin contacter la plate forme maladies rares. tél : 08 10 63 19 20 |
| 5-Pour
poursuivre vos recherches recommencer la procédure avec le mot clé
anglais correspondant à votre maladie (Les Associations étrangères
sont nombreuses et vous pouvez leur écrire).Bon courage. Vous pouvez capturer un site avec "Memoweb" et ensuite le découvrir tranquillement. |
| ....si non, contactez-nous directement. Nous vous ajouterons à notre liste de recherche "Contacts" |