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Maladies sans nom....aidez-nous ...lire et répondre si vous pouvez

Satine	Je suis atteinte d'une maladie non diagnostiquée (probablement une maladie endocrinienne rare)
Olivia	Ma peau est rosee, elle se refait tous les jours....
Lorenzo	Je suis maman de deux charmants garçons Lorenzo 6 ans et Téo bientot 3 ans
Françoise	Souffre d'un déréglement hormonal oestrogene (puberté tres precose)
Frédérique	Ma petite fille de 5 ans souffre d'un retard psycho-moteur...ne parle pas...et a de la bronchomalacie
Baptiste	Une malformation du cortex (matière grise qui entoure le cerveau). Aujourd'hui, aucunes des recherches effectuées par les généticiens n'ont abouties,
Maélia	Maélia perd l'équilibre et sa tonicité...Peut-être un virus.
Caroline	Une maladie ...une petite jambe plus courte...Caroline atteinte de.....
Sallyna	Une maladie....apparue après la naissance de mon enfant
Coline	Coline...un petit bras court en trop sur le chromosome x
Thierry	Douleur insupportable entre les omoplates
Gillou	L'état de la science ne peut rien faire pour vous...m'a dit un spécialiste.
Eric	J'ai une asymétrie de tout le corps
Sandra	Un bébé...troubles de la déglutition
Chloé	Ma petite ne mange presque pas
Didier	Une maladie qui s'apparente à une furonculose
Fafa	Kystes sur les nerfs en sortie de vertèbres (S2)
Caroline	Problème avec les petits chromosomes ( entre le 16 ème et le 19 ème)
Fabien	Suite à un vaccin de polio à l'âge de 15 ans
Paula	Un Xanthome éruptif
Sollema	Information sur .....une délétion du bras court du chromosome 18,

Bonjour, Maman d'un petit garçon de 5 ans atteint d'une maladie plus qu'orpheline puisqu'aucun autre cas n'a été repertorié à ce jour.
Maladie sans nom dont je pourrais juste decrire les symptômes rendant mon enfant polyhandicapé et le faisant souffrir sans qu'il puisse me le communiquer d'aucune façon.
Les symptômes de cette maladie sont - hypotonie axiale -retard psychomoteur +++, ne peut ni marcher,ni parler, ni s'asseoir, ni tenir correctement sa tête, n'a pas la préhension, ne fixe pas du regard... - ne communique d'aucune façon - fait des crises de convulsions de différentes sortes : généralisées, partielles, tonico-cloniques, migrantes, multi-focales...des crisse sérielles le mettant dans un état de mal convulsif très régulièrement. Dès qu'il baisse de vigilance, surtout à l'endormissement, les crises arrivent immédiatement, elles sont actives toutes les nuits. Aucun médicament ne l'a stabilisé. Le Valium n'a aucun effet non plus lors des grosses crises ou des états de mal. - EEG désorganisé avec poly-pointes ondes +++ - Scanner et IRM normaux - épistaxis - mouvements désorganisés, agités en permanence pour essayer de controler les crises, dès qu'il s'arret de "lutter" ,la crise arrive.

Je suis une maman vivant dans la détresse quotidienne, merci de m'aider.

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Caroline