maladie génétique orpheline rare

La semaine dernière, je témoignais d’un problème que beaucoup de parents ayant des enfants atteints d’une maladie génétique orpheline rare rencontrent. Le retrait de leurs enfants, pour être mis en foyer, alors qu’ils sont atteints d’une maladie génétique. Les dossiers sont « montés » sur une suspicion de maltraitance, et comme ces maladies comportent un certain nombre de symptômes associés, et plus ou moins intenses selon l’individu. Il est très difficile d’expliquer pourquoi il ou elle est comme cela, et son frère ou sa soeur atteinte, sont autrement.

Outre, les difficultés à obtenir des prises en charge,le manque de traitement, l’impact psychologique produit par ces maladies sur la famille, le manque de compréhension et de protection de certains médecins vis à vis des malades et de leur famille, pour les « protéger » contre les services sociaux avides de trouver de nouveaux cas de maltraitance. Nous sommes en pleins erreur judiciaire encore une fois. Je me pose la question dans combien de temps, la justice et les services sociaux vont-ils élargir leur horizon et se rendre compte que ces maladies déjà si difficiles à expliquer par la science, ne sont pas dues à la négligence des parents. Nul parent ne souhaite que leurs enfants souffrent et font au contraire beaucoup pour leur permettre de vivre comme tous les enfants. Dans mon cas, la pseudo-hypoparathyroidie de type Ia (ostéodystrophie héréditaire d’Albright) est une maladie invalidante et non un handicap.

Dans combien de temps feront-ils la différence entre parents en difficulté par une incapacité à s’occuper de leurs enfants, et parents délaissés par tous les organismes. C’est un sujet qui je le vois gêne beaucoup de monde, pourtant, il faut se rendre à l’évidence que ça existe, et qu‘il faut combattre ces fausses idées, et bien expliquer en quoi consiste notre différence.

Nous ne sommes ni de mauvais parents, ni des fabricants d’enfants en difficulté. Ces maladies sont comme cela, et nous n’y pouvons rien. Que les personnes compétentes fassent le nécessaire et nous pourrons enfin vivre avec un statut qui est le notre.

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