Bonjour, je m’appelle Anne-Lorène,

C’est au 7ème mois de grossesse de ma maman qu’il a été suspecté un kyste à mon cerveau et puis tout a été très vite  ….

J’ai été aussitôt suivie, même dans le ventre de maman, et puis, dès ma naissance le 06 octobre 1990.

Les fillettes Aicardi ont des convulsions (spasmes en flexions), des problèmes oculaires, aux vertèbres, au cerveau (absence partielle ou totale du corps calleux, ce petit pont entre les 2 hémisphères du cerveau).

Les handicaps qui en résultent sont plus ou moins sévères.

Pour ma part, je suis fillette qui ne tient pas assise : attachée à une coque, dans son fauteuil roulant, qui ne marche pas et qui ne parle pas.

Quand j’étais petite, je faisais de longues crises d’épilepsie et j’ai souvent été hospitalisée d’urgence ; maintenant, à part quelques spasmes, cela va mieux.

Je suis une petite coquine qui s’intéresse à tout, qui aime la compagnie, avoir beaucoup de monde autour d’elle (qui doit faire attention à moi et qui doit me regarder !), je sais me faire comprendre par mes mimiques et mon regard ; j’aime les livres, regarder les albums photos et les catalogues, les faire tomber de ma tablette pour attirer l’attention et pardessus tout … j’aime rire ! J’adore la vie ! J’apprécie beaucoup quand on me complimente : que je suis belle, que j’ai des beaux vêtements et j’affectionne tout particulièrement les bisous et les câlins.

Je voudrais seulement passer un petit message : bien sûr la vie de mes parents a basculé ce mois de juillet 1990 lorsqu’on a vu ce fameux kyste à mon cerveau, bien sûr la vie n’est pas facile tous les jours pour eux et leur moral est en dents de scie, mais ma présence auprès d’eux est un vrai rayonnement : mon regard et mon sourire illuminent leur vie.

Je suis peut-être une petite fille handicapée, mais j’ai apporté beaucoup de choses, une grande richesse, à mes parents et à leur entourage …