la myophatie mitochondriale

Je m’appelle Nadine,j’ai un petit garcon de 4 ans et demie (jérémy) et une petite fille de 3 ans et demie (Tamara). Depuis quelques temps soit le 11 novembre 2004,les neurologues de l’hopital de st-justine a montréal trouves la maladie de mon fils nous cherchions depuis 1 ans et demie test par test quel souffrance qu’il a vecu mon enfants et nous aussi les parents et sa soeur autant ! Je vous avous que quand j’ai sue qu’ils avaient trouver un mot a ces souffrance j’étais tellement contente je me suis dit ces pas vrai ils ont trouver un mots je n’en croyais pas mais apres quelque heure j’ai réaliser que se n’étais pas mieux que de s’avoir ou non car ils ne peuvent pas me confirmer rien ils s’avent rien ou presque sur cette maladie alors ont est dans la meme situation qu’au depart cette avanture j’aurais bien aimer qu’el passe a cote de moi ben non elle ma atraper au vol maheureusement et heureusement dans un sens car sa raproche beaucoup plus la famille mais avec respect et beaucoup d’amour j’ai comprie que j’etais priviligier d’avoir mes enfants pour moi ces un gros cadeaux du ciel et je remercie dieux a tous les matins de voir mes enfants qui danse qui saute qui chante qui rie qui se chicane qui pleure et je pourais vous en ecrire des tonnes et des tonnes de choses que je remercie chaque jour.

 

Je vais vous dire le nom de sa maladie ces une myophatie mitochondriale les docteur me dise qui na rien a faire que ces mon enfants qui vas me dire ces quoi cette maladie et je trouve ca tres difficile de voir que dans ce monde il a tellement d’evolution que nous ont poussé une question ou plusieurs et des question tres simples qu’on ne peux avoir de reponse .Je n’accepte pas de pas s’avoir quoi faire pour aider mon enfants ces ce que toute mere ou pere de vouloir tous faire pour la vie de son enfants et nous ont ne peux s’avoir son avenir.Seul l’avenir nous le dire !Sauf que moi je ne suis pas capable de vivre comme ca alors ces pour ca que je vous ais ecrie ces pour vous demander si il serais posible d’avoir un site ou autre une personne un garcon qui a la meme maladie que mon fils j’aimerais bien discuter d’essayer de prévoir ou de mieux comprendre ca situation . Bien a vous. D’une maman qui veux du bien pour son enfants!

Une réflexion au sujet de « la myophatie mitochondriale »

  1. mariya dit :

    J’ai une fille appelée Salma Sebti elle a un an et 2 mois maintenant depuis la naissance et est faible 1 kg de pioids 700 les médecins et ils ont dit il est normal que le poids n’est pas un problème, mais elle était toujours malade ayant la grippe et la toux et ils nous ont donné beaucoup d’analyses et radiographies n’a pas trouvé dans sa poitrine rien. mais a toujours été le problème de poids et après de nombreux tests de sang et radiograghie de cerveau et IRM motrent qu’elle a une atrophie de cervelet. en plus de IRM que nous avons déja fait et pour préciser les causes de ce retard de cerveau on a fait des analyses de sang et ses composants et le Résultat a montré qu’il y a une absence d’une matière spécifique et une augmentation anormale dans d’autre.Ainsi le medecin conclu que la cause de ce retard est une maladie rare appelée le métabolisme mitochondrial et cette dernière a de nombreuses types et pour savoir de quel sorte elle est malade il doit faire d’autre analyses plus compliqués (analyse de muscle ) et une opé ration de la moelle osseuse , et malheureusenent il n’y a aucun laboratoire ici au Maroc fait ces analyses . il est obligatoir d’aller à l’europe pour diagnostic cette cas et pour avoir les traitements,car elle a à cause de cette maladie beaucoup des problèmes :des bronchites grave, insuffisance cardiaque et elle ni assis ni marche.en plus de ca elle a le trouble de someil des douleurs intestinales la toux avec des expectorations. une manque d’appétit et son poids installe de 5kilos même elle a un ans et 2mois .
    Alors que le médecin ne peut pas lui donner des médicaments ou des vitamines parce que le diagnostic de la maladie est encore inconnue et maintenant elle souffre en attente de la vulve .

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