ARRETEZ LE MOT LEGUME ......!

Bonjour, Je suis toujours scandalisée lorsque je lis ou j'entends le mot "légume, plante verte , état végétatif , débile profond ........" pour désigner un enfant polyhandicapé ......et je pense que je ne suis pas la seule ! Il faudrait arrêter de culpabiliser les parents qui, malgré les stimulations faites à leur enfant, ne peuvent obtenir de résultat(s) ; je me souviens d'une présidente d'association qui m'a dit un jour "si Julie avait eu une prise en charge plus importante petite, peut-être qu'elle serait différente !" ; de la part d'un parent d’enfant handicapé, j'ai trouvé ça honteux ; je garderai toujours cette phrase horrible dans ma mémoire.

Notre quotidien est déjà difficile, ce n’est pas la peine d’en rajouter en nous faisant tout porter. Chaque enfant est différent et souffre soit : - de malformation importante du cerveau, - de longs séjours d'hospitalisation, - d’épilepsie sévère ....... et j'en passe ....... qui fatiguent énormément. C'est vraiment très bien que des enfants progressent, j’en suis heureuse pour eux et leurs parents ; mais, malheureusement, ce n'est pas le cas pour tous les enfants.
En outre, rien n'est acquis malheureusement : un enfant qui marche aujourd'hui le pourra t’il demain ? Combien d'enfants régressent ? .....Est- ce de la faute des parents ? J'assume très bien le polyhandicap de ma fille de 17 ans. Et pour moi, même si elle ne bouge presque pas, je ne la considère pas comme un légume, mais comme une personne à part entière. Elle fait ce qu'elle peut, avec les moyens qu'elle a.

Parfois je me demande si il ne devrait pas y avoir des associations d' « Enfants Légumes », puisque déjà certains parents, eux-mêmes, font la différence ....

Cathie, maman (fière) de Julie 17 ans, Syndrome d’Aicardi Correspondante Ouest AAL-syndrome d'Aicardi

www.aicardi.info