Yves MARTIN - 58 ans

Sainte Luce/s/Loire ( Prés de Nantes (44) - Marié - 3 enfants .
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Il y a trois ans ( le 3 Mai 1999), j'ai appris que j'étais atteint du syndrome Kennedy. Sans beaucoup de détails sur cette maladie neuromusculaire rare, touchant entre 50 et 100 personnes en France, j'ai eu l'idée d'utiliser Internet et de taper le mot " Kennedy " sur un moteur de recherche. J'ai ainsi pu apprendre l'existence d'une association américaine qui aide les malades et rassemble des fonds pour la recherche.

En quelques semaines, j'ai pu recueillir beaucoup d'informations et lire ce que chaque malade avait écrit concernant la progression de le maladie, puis correspondre avec de nombreux malades américains, canadiens, belges... et enfin contacter quelques français un peu perdus sur ce site si lointain. Avec ces derniers nous avons décidé de fonder une association (ceci est réalisé depuis Juin 2000).

De plus ; une Association américaine organise, toujours sur Internet, des meetings (Chats), d'une heure chaque quinzaine, entre malades, chercheurs, kinés et tous ceux qui le souhaitent posent anonymement toutes les questions sur cette maladie et ceci sur tous les sujets qui concernent l'état des recherches et les essais sur les médicaments. Un réseau de communication unique s'est ainsi créé, grâce si l'on peut dire, à une maladie rare et à ce jour incurable. Maladie, pour moi, pas tout à fait " orpheline ", car elle m'a aussi apporté beaucoup d'amis.

Je marche encore un peu, je suis même allé en Israël voir par exemple le Lac de Tibériade), puis aussi le Jourdain, et fait un petit tour dans le Jardin des oliviers........, je ne suis pas revenu miraculé, mais cela m'a aidé à me ressourcer. Depuis la fatigue me gagne, je voyagerai donc grâce au Net.

Il y a 5 mois, suite à un article publié dans le courrier des lecteurs d'un quotidien de ma région, j'ai reçu de nombreux appels de malades isolés. J'ai pu ainsi trouver cinq nouveaux adhérents pour l'Association concernant la maladie de Kennedy nouvellement créée, mais j'ai été surtout bouleversé par les nombreux appels venant de malades pour lesquels aucune Association n'existe à ce jour.

Il y a plus de 5.000 maladies rares ( 4.000.000 de personnes touchées en France) et peut-être seulement 300 Associations constituées.
Je ne sais comment je me suis retrouvé, à Paris, convoqué par l'Alliance des Maladies Rares. Mais après une courte réunion, il a été décidé la création de ce site Internet. Un espoir pour beaucoup venait de naître !

Je vous invite à visiter ce site et surtout à le faire connaître autour de vous.

Le site : www.lachainette.com ou écrire à l'e-mail : contact@lachainette.com ( si vous n'avez pas Internet vous pouvez demander à un proche de vous prêter sa boite aux lettres).

Alors aidez-nous ! Merci

Yves