J'ai connu par une amie membre du site
sur le naevus géant.
Mon fils de 11 ans est dans la même
école (un EMP) que sa fille, qui souffre d'un naevus géant. Mon
fils souffre de dyspraxie, associée à un retard global de développement.
Les neurologues n'ont pas vraiment mis de mots sur ses troubles, et c'est en
songeant à ses difficultés dans la motricité fine, qui
le gênent dans sa vie quotidienne, que je parle aujourd'hui de dyspraxie.
Toujours est-il qu'il y a un ensemble de choses qu'il ne parvient pas à
faire ou seulement avec d'extrêmes difficultés, comme :
Ecrire
manuscritement (au clavier ça se passe mieux) ;
boutonner ;
lacer ses chaussures ;
enfiler une fermeture éclair,...
Il fait néanmoins des progrès mais avec lenteur. Sur le plan intellectuel,
il commence tout doucement à lire, mais a de grosses difficultés
en calcul. Sinon, il est gai, enjoué, vif, il a de la répartie
et de l'humour, du courage et de la personnalité, comme un gamin de 11
ans bien dans sa peau et heureux de vivre malgré la lourdeur des difficultés
qu'il doit tout de même supporter.
J'aimerais échanger avec des personnes connaissant des enfants étant dans une situation analogue, bien que je sache que chaque personne soit un cas particulier.
Après toutes les investigations diverses et variées (et douloureuses psychiquement) par lesquelles nous sommes passées lui et nous sa famille, nous vivons à présent une période d'accalmie, sans visite ni chez le neurologue, ni chez les psy ni chez aucune espèce de pédiatre plus ou moins péremptoire, informé ou au contraire bienveillant et réconfortant. Mais l'avenir de Raphaël est plus sous forme de point d'interrogation que celui de sa grande sœur, qui elle n'a pas ce type de souci. Que deviendra-t-il ? Saura-t-il un jour lire vraiment? Calculer? écrire? Faire ses courses? Se débrouiller dans la vie? Etre autonome? Se laver et se sécher sans besoin de l'aide d'une main habile et secourable autre que la sienne?
Je ne sais pas s'il s'agit d'une maladie rare ou de troubles sur lesquels personne, ni les spécialistes ni nous-mêmes n'avons mis de mot simple pour les décrire convenablement.
C'est pourquoi je souhaiterais qu'on parle à son propos de dyspraxie, c'est peut-être ce qui me semble le plus approchant.
Merci et à bientôt.
Solange