Syndrome de Shy-Drager ou Atrophie Multisystématisée MSA (en
anglais)
J’ai 62 ans. Je vis seule à 75 kms de Paris.
Je suis malade suivant les premiers symptômes : chutes, fatigue intense..depuis 1997.
Les symptômes aigus se sont déclenchés brutalement en novembre 1999 :
Difficulté du diagnostic
De multiples explorations furent faites : cardiologiques, endocriniennes,
O.RL (oreille interne..),
électroencéphalogramme, scanner du cerveau, ..
Tous ces examens étaient normaux.
Après un IRM et des tests neurologiques complémentaires, je fus diagnostiquée
atteinte d’Atrophie MultiSystématisée (MSA) ou Syndrome de Shy-Drager,
fin septembre 2001.
Traitement
Aucun traitement de la maladie n’est proposé actuellement.
Des médicaments sont proposés pour les symptômes.
Traitement de l’hypotension orthostatique à l’aide de l’alphafludrocortisone
qui stabilise ma tension en moyenne à 10/6.
(Amantadine (Mantadix) et sélégénine (Déprényl) –anti parkinsoniens-)
traitement abandonné le 04 octobre 2002 car il entraînait chez moi
des troubles secondaires graves. Passage au Rivotril, un anti-épileptique.
Antidépresseur-
Anxiolytique –Antidépresseur
Kinésithérapie spécifique
Suivi psychothérapeutique
Evolution
Le symptôme stabilisé au bout d’un an de traitement est l’hypotension,
ce qui m’apporte un mieux-être notable.
Cette maladie a exigé que je mette en place tout un changement de mon environnement et de mon rythme de vie.
Alberte Bonnet-08.10.2002-
Je mets à votre connaissance la création d'un groupe de discussions sur le Syndrome de Shy-Drager. Il me semblait nécessaire devant les contacts auxquels je répondais individuellement, de permettre aux malades et à leur entourage de pouvoir dialoguer entre eux, d'apporter des informations; le seul groupe existant à notre connaissance étant le groupe anglophone, auxquels un certain nombre d'entre nous a accès.
Je vous joins ci-dessous le texte de présentation du groupe, créé le 26 septembre 2002.
http://fr.groups.yahoo.com/group/shydragers/
Ce groupe francophone vient d'être fondé par Alberte BONNET (France)et Jean-Claude MICHEL (Belgique), qui sont également les modérateurs. Je pense qu'il est bon que chacun fasse une petite présentation, même brève pour que nous apprenions à mieux dialoguer entre malades et entourage des malades: conjoint(e), enfants, parents, amis... Nous savons peu de choses sur cette maladie rare. Le diagnostic en est très difficile. Les symptômes, même communs, sont d'une acuité variable d'un patient à un autre. Pas de traitement existant de la maladie mais seulement des symptômes d'où la nécessité de pouvoir parler de nos symptômes prédominants, de nos traitements respectifs, de notre vie au quotidien que ce soit pour le malade ou son entourage. (problèmes professionnels, sociaux, familiaux, habitat, ...)
Nous ne devons pas restés isolés, malades ou parents, ami(e)s de malades. Par contre,je tiens à préciser que c'est un groupe de discussion, de dialogue. Il ne faut absolument pas qu'il y ait confusion avec l'appartenance à une Association dont les fonctions et objectifs sont complètement différents.
Alberte BONNET