Corantine
Nouveaux témoignages :
Liposarcome :
Je suis heureuse de savoir qu'une association comme "La Chaînette"
se préoccupe des maladies rares. je sais il y a beaucoup de maladies rares mais
il y en a une dont on ne parle pas " les tumeurs des tissus mous" appelés
liposarcomes. et pourtant il y a des malades en France, en Amérique...mais
trop peu.. A ce jour, le traitement pour les liposarcomes bien différenciés
semble être la chirurgie...ma maman a été opérée 16 fois de tumeurs dans l'abdomen
en 22 ans. mais ces récidives deviennent infernales........
Nicole : Contact
Je suis la maman de Julie 16 ans , syndrome d'Aicardi.Je suis une amie
d'Annick la maman d'Anne-lorene (une maman SUPER) Julie est polyhandicapée .C'est
une petite fille complétement dépendante de l'adulte . Je ne pensais pas , il
y a 16 ans , le parcours que j'aurrais .Moi qui ne supportais pas les actes
des infirmières lorqu'elle était à l'hopital ......Comme beaucoup de parents
, j'aspire les mucosités , je mets l'oxygène les jours d'enconbrements pulmonaires
, je la nourrie par pompe le soir , et , depuis peu je change son kit de gastrostomie
.Au début il y a la peur de ne pas faire ces actes comme il faut et puis s'installe
l'habitude .Je ne veux en aucun cas me plaindre .Julie m'apporte énormément
.Une esquisse de sourire le matin , et c'est le soleil dans la maison .Elle
me fait comprendre chaque jour le sens de la VIE .Elle m'a appris la souffrance
, la tolerance , la différence ..... Mon Amour pour ma fille est sans limite,.Elle
est ma moitié .Mon oxygène . Julie a la chance ,(et moi aussi ) d'avoir deux
petits frêres qui eux sont la VIE . Ils adorent leur soeur ! Je trouve formidable
le lien que j'ai avec les familles de l'AAL,nous parlons le même langage de
maladie .Mais j'ai des liens avec d'autres parents de différents maladies (
syndrome de RET , Franchesketti ,myopathie.....) . Annick ,me parle souvent
de vous et de votre gentillesse.
J'espère avoir un jour la chance de vous voir.
, Mes amitiés et bravo pour votre site
Catherine