5/07 2004

Bonjour,

Je m'appelle Fanny, j'ai 27 ans et j'ai une petite fille Cloé qui aura 2 ans le 30 juillet, je ne sais plus à qui m'adresser puisque les médecins qui suivent ma fille ont arrêté les recherches, il sont incapable de me donner un diagnostic et ce n'est pas le manque d'examens qu'elle a subit. Nous avons découvert à l'âge de 4 mois qu'elle souffrait d'une maladie neurologique se manifestant par une hypotonie axiale et hypertonies des membres, à l'heure actuelle les hypertonies ont cesser grâce au traitement anti-épileptique. Pour ce qui est de l'hypotonie, Cloé ne marche pas, ne se tiens pas assise et ne tiens pas du tout sa tête. Au niveau langage Cloé ne parle pas mais se fait comprendre par des pleurs ou des sourires.
En ce qui concerne ses crises, Cloé a des absences qui peuvent durer jusqu'à 10h maxi, Actuellement sous URBANIL se qui a permit de supprimer les hypertonies et les douleurs qui suivent, mais le traitement a tendance à l'endormir se qui accentue son hypotonie. Ma fille est fragile, très souvent malade (angine, bronchite, rhino, etc...) J'espère avoir très vite de vos nouvelles.

Fanny

tél : 08 92 68 13 50 (0,34€/mn)

Date : 10/11/02

Bonjour, Je viens de trouver votre site sur internet et je le trouve très bien fait.

Malheureusement les noms scientifiques des maladies de la liste ne me disent rien et je ne peux faire des recherches sur chacune d'entre elles pour voir si ma situation personnelle y est recensée, expliquée, etc .... Je cherche justement à mettre un nom sur ma "maladie" ou trouver des personnes ayant le même problème que moi. Ma maladie ou malformation : Je suis né avec le corps plus petit d'un côté que de l'autre.

J'ai une asymétrie de tout le corps. Certaine personnes naissent avec un bras ou une jambe plus petit que l'autre par exemple. Il n'est pas rare que tout un chacun ait un pied plus fort que l'autre (de l'ordre d'une pointure par exemple). En ce qui me concerne, j'ai une asymétrie totale de tout le corps (taille, volume des membres notamment, mais d'une façon plus générale aussi bien au niveau de la musculature que de la taille des organes ou encore l'ossature), et ce, depuis ma naissance. Lors de la puberté la différence entre mon côté gauche et mon côté droit s'est accentuée du fait de la musculature et de la croissance différente des os. La différence de longueur entre mes jambes a été rattrapée grâce à de nombreuses interventions chirurgicales. Aujourd'hui j'essaye d'atténuer les différences de volumes et de taille, notamment par de la musculation du côté le plus faible.

Mon visage est épargné (sauf la langue qui est plus petite d'un coté que de l'autre) Au quotidien, avec les habits, je peux vivre une vie normale, faire du sport, travailler, avoir des relations intimes, etc ... bien que très complexé (euphémisme) mais je m'interdis tout loisir ou activité qui nécessite de se découvrir (piscine par ex) et suis freiné dans mon évolution de carrière, m'interdisant certains postes de travail trop exposés au regard des autres ... A ce jour, je n'ai encore croisé personne ayant les mêmes caractéristiques que moi (ou alors, limitée à un seul membre) Voilà, je pourrais écrire des heures pour vous détailler ma "maladie" ou plutôt mes malformations, mais, à ce jour, je n'ai pu mettre un nom dessus (ce qui me permettrai de me renseigner, de me rassurer peut être) et ne sais plus vers qui me tourner.

Pouvez vous m'aider dans ma recherche, peut être avez vous connaissance de personnes dans mon cas ? Je peux répondre à toutes les questions nécessaires à l'aboutissement de cette recherche. Dans l'attente, je vous remercie de votre aide et d'avoir créé cette association. Cordialement

Ecrire à : lachainette@aol.com qui transmettra - Préciser ( Maladie sans nom 10/11/2002)