Bonjour, Je suis la tatie d'une fillette de bientot 3 ans, Maélia.

Cela fait un an qu'elle souffre d'une maladie qu'aucun médeçin ne peut nommer. Les premiers symptomes ont été: perte d'équilibre,puis incapaçité à marcher,tremblements, impossibilité à fixer son regard. Maélia perd sa toniçité et devient dépendante de son entourage.

Aprés differents examens médicaux, il est écarté toute atteinte tumorale, suremment un virus mais il ne peut etre identifier. Un traitement à la cortisonne est proposé à forte dose il fait diminuer les symptomes mais ne peut-etre maintenu à dose constante dés sa diminution les symptomes réapparaissent. Un taitement à la tégéline est alors proposé aprés la prise du produit des améliorations surviennent mais s'instompent avec le temps les médeçins stoppent le traitement.

La vie au quotidien de Maélia est fortement perturbé sa perte d'autonomie la rend coléreuse car son désir de découverte et de faire de nouvelles expériences reste présent.

Ses parents et sa famille restent confiant, nous aimerions savoir si d'autres personnes ont souffert ou souffrent des memes troubles que Maélia.

D'avance merçi. Nouki( la tatie)

Adresse e-mail: o.nouki@caramail.com