Je vous remercie de votre attention particuliere accordee a cette pathologie. C'est une pathologie qui ne presente pas un diagnostic vital, EWAN mon petit pitchoun se porte tres bien par ailleurs car cette tumeur n'aura pas vocation a migrer ailleurs par metastase.
A priori aucun cas n'a jamais fait l'objet de metastase d'apres Necker et l'IGR, ceci dit, comme il y a manifestement tres peu de cas, c'est difficile a verifier. Mais pour la quietude de notre vie, nous faisons confiance au peu d'information existant sur cette pathologie.
Lors de l'amputation d'un de ses orteils (apparition de la tumeur dans sur le 4eme orteil du pied droit), nous avons fais proceder a la conservation par congelation du tissu atteint par l'Institut de Myologie a la Pitie salpetriere. Ce procede a ete possible grace a l'association SOS DESMOIDE qui s'est occupe du transfert. De cet maniere, si un jour, etait declenche ( !), un processus de recherche ( ! ! !), les chercheurs aurait de la matiere...
Depuis un an, la tumeur recidive (une des caracteristiques nefastes de cette maladie) sur un autre orteil mais l'evolution semble differente donc pour l'instant il fait juste l'objet d'un suivi medical regulier par l'equipe de chirurgie infantile du CHU de Rennes.

Le nom exact de la maladie est bien : fibromatose digitale infantile. Officialise par l'anapath du CHU de Rennes le 9 juin 2004 suite a l'exerese de la partie visible de la tumeur.

Je sais que cette maladie est ultra rare, c'est pour cette raison que nous aimerions rentrer en contact avec d'autres parents dont les enfants sont atteints pour savoir comment a evoluer leur pathologie.
Nous sommes adherent a l'association SOS DESMOIDE ( www.sos-desmoide.asso.fr ) qui federe les pathologies des tumeurs desmoides, la fibromatose digitale infantile est une tumeur desmoide mais dans une declinaison nettement moins agressive.
Merci pour eux car c'est grace a eux que nous avons obtenu un rendez-vous avec une eminente specialiste des tumeurs des parties molles a l'Institut Gustave Roussy.

Je vous remercie pour la creation de votre site que j'ai decouvert depuis peu
- grace a la communication par presse et tele dernierement.

A bientot.

Patricia