Bonjour,
Ma fille Pauline va avoir 9 ans le 9 avril ! Elle a beaucoup grandi et beaucoup évolué malgré les difficultés dues à l'Hypomélanose de Ito... Elle est scolarisée en IME depuis 4 ans et progresse beaucoup. Elle a fini par acquérir la propreté le jour et certains matins les couches sont sèches ! Elle développe de plus en plus son langage mais les difficultés de compréhension demeurent. Son taux de handicap est estimé à 80% par la CDES.
C'est une petite fille très vivante et très combative : une vraie battante ! Elle ne se retranche plus derrière les symptômes autistiques lorsque'elle est face à une difficulté. Elle demande de l'aide et essaie d'acquérir les connaissances ou le savoir faire pour aboutir à son but. Elle a des facultés étonnantes dans certains domaines : elle sait faire des puzzles de 150 pièces sans aide, connait son alphabet depuis plusieurs années déjà ainsi que les chiffres. Bien entendu, je suis consciente que ça ne signifie pas qu'elle saura lire ou écrire un jour. Justement, pour ce qui est de la motricité fine, elle a beaucoup de difficultés et se refuse à tenir un crayon.
Elle m'apporte beaucoup de bonheur car elle est "vraie" dans ses sentiments. Quand elle vient faire un bisou ou un câlin ce n'est jamais un subterfuge ou un jeu, ça vient vraiment du coeur et ça me touche énormément.
Elle a par contre tendance à vouloir tout "commander" à la maison et ça cause de nombreuses frictions ! Elle joue les petits chefs !
Ce qui, par contre, devient de plus en plus difficile c'est de concilier ma vie professionnelle avec mon rôle de tierse personne... Mon patron ne comprend pas que je ne puisse pas changer mes horaires de travail, ce qui en soit, ne sert en rien à l'entreprise. Il me faut donc me battre au quotidien et c'est plus celà qui me "fatigue" terriblement.
Quelle injustice de ne pas permettre aux mamans pour qui celà est nécessaire de rester chez elles pour pouvoir s'occuper sereinement de leur enfant en difficulté lors de leur retour de l'école ! Mais nous ne sommes pas là pour parler de celà et mon avis ne fera pas changer le monde malheureusement.
Je vous joins une photo de ma Paulinette !
A ce propos, je fais partie d'une association britanique HITSUK, association de familles touchées par l'HI (uniquement en anglais). Si des personnes sont intéressées (on reçoit des bulletins d'info sur les recherches, des témoignages de parents etc...) qu'ils n'hésitent pas à me contacter afin que je les mette en relation avec la présidente qui est une amie de Londres.
Amitiés et n'hésitez pas à me contacter, ce sera toujours un plaisir de dialoguer voire d'aider à mon niveau une autre famille touchée par cette maladie.
Cécile
