A un mois, j'ai emmené Indiana voir un spécialiste ORL à Purpan (Toulouse). Divers examens, un scanner, des tests auditifs... le verdict tombe, Indiana, outre le fait de ne pas avoir d'oreilles externes, n'a pas non plus d'oreille moyenne. Le conduit auditif et le tympan sont remplacé par de l'os... C'est le choc. Jusque là j'esperais que la maternité ait eu raison... Il y a également une petite malformation à la mâchoire qu'il faudra suivre. A trois mois, elle porte une aide auditive, un serre-tête puisque pas d'oreilles pour accrocher, sur lequel d'un coté se trouve le recepteur-micro, de l'autre le vibreur, qui envoie le son jusqu'à l'oreille interne, qui, elle fonctionne normalement. Sans l'appareil, c'est un peu comme si elle entendait du fond de l'eau ou au travers d'une cloison... mais elle entend ! L'appareil déforme un peu sa tête encore souple...mais ce bébé est un amour et ne l'arrache pratiquement jamais... elle sourit lorsque je lui parle...

Le Syndrome de Goldenhar est invoqué quelques mois après... puis on se rend compte qu'elle ne grandit pas beaucoup. Nous allons consulter des endocrinologues pour véfifier les hormones, de ce côté là pas d'anomalies... Le généticien nous confirme qu'il s'agit certainement du Goldenhar ou du Syndrome de Gorlin-Meier... Les deux sont des "maladies" génétiques rares... mais ont quelques différences. Les Goldenhars peuvent avoir de graves malformations mais il n'y a pas de risques d'avoir un autre bb atteint, les Gorlin-Meier sont moins de malformations, mais environ 30 % de risques de récividive sur un autre bb... Après une IRM, aucune autre malformation n'est apparue...

Les hormones de croissances ne sont pas encore envisagées. Indiana est encore petite, nous verrons vers 3 ans... si la courbe prédit qu'elle fera un mètre cinquante, elle n'en n'aura pas besoin ! Sa courbe est assez régulière pour l'instant.

En ce qui concerne ses oreilles, le serre-tête sera remplacé vers six ans par un implant dans l'os derrière l'oreille. Le vibreur sera donc invisible et relié par une petit vis externe au récepteur qui sera "clipsé" et caché sous les cheveux. Mais comme s'accordent à nous dire les médecins, la science dans ce domaine évolue si vite que dans quelques années ceci ne sera peut-être plus valable, ou très miniaturisé.

La reconstruction, si Indiana le souhaite, peut se faire à la puberté, vers 11 ans. Une oreille nécessite 2 ou 3 opérations, toujours selon les médecins.

Indiana a 20 mois. Elle galope dans le jardin et commence à parler. Elle dit quelques mots depuis déjà longtemps et je sais bien qu'elle me comprends même sans l'appareil si je suis à coté d'elle. C'est une petite fille très très éveillée et joyeuse, pleine d'humour et avec un sacré tempéramment ! Elle réclame l'appareil lorsqu'elle en a besoin et l'enlève dans la soirée si elle en a assez... Elle est très dégourdie et comme son appareil est caché sous des rubans colorés, les gens ne voient rien la plupart du temps... Indiana est notre Merveille et je sais qu'elle est loin d'être handicapée. D'autres ont beaucoup plus difficile à vivre...

Nous pensons avoir un autre bébé très bientôt. Nous n'avons pas peur et Indiana sera ravie de pouvoir jouer avec un petit frère ou une petite soeur...

Il est important de faire des examens au plus tôt afin de savoir à quoi s'en tenir et de faire au mieux. L'appareillage aussi est primordial pour l'éveil et le language. Indiana est une petite fille heureuse et il n'y a aucune raison que cela ne continue pas. Je tiens également à signaler que le contact avec les médecins est très important. Il doit être compétent mais aussi savoir écouter. On doit pouvoir se sentir à l'aise avec un médecin, ils ont le savoir mais n'ont pas tout les droits. Vous savez mieux que quiconque ce qui est bien pour votre enfant et ce qu'il est vraiment, eux ne les voit que pendant quelques heures...