Je m'appelle Gaëtan. J'ai 18 ans. Je vous écris ce jour car j'ai besoin de vous. Vous le téléthon marathon contre l'ignorance. Vous parlez de nous. Car je suis atteint d'une maladie rare (1 cas sur 1 millions) qui se nomme angio-oedème au froid aggravant et invalidant au froid (23 degrés).
Je ne veux pas de pitié mais je veux des mots pour qu'un jour nos maux soient reconnu surtout que la recherche soit présente et exempte de toute démarche versatile.
Aidez ceux qui viendront après moi. Donnez leurs une petite chance d'oublier la souffrance et de gagner une chose que nous croyons tous aquise LA LIBERTE
Merci
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,
Juste un petit mot pour vous parler de Gaëtan, mon fils.
Jusqu’à ses douze ans, Gaëtan vit comme toules enfants de son âge.
En 2000, alors que nous sommes à ANGERS, les ennuis commencent, ses mains gonflent, ses oreilles rougissent au froid.
Le 2 avril 2001, nous arrivons à LA ROCHELLE, heureux de pouvoir profiter des bienfaits de l’Océan atlantique. Gaëtan va pouvoir faire du cheval, du vélo, se baigner. Mais se baigner lui est impossible, sa peau gonfle, il a mal.
Lorsqu’il part le matin au collège en vélo, ses grands yeux bleus pétillent, il est beau et ravi.
A 12 H 30, il est triste, ses yeux relatent la douleur, ses mains sont gonflées, sa figure boursouflée, ses lèvres éclatées, il souffre.
De jours en jours le mal le ronge, seule la morphine le soulage. Il ne peut plus aller au lycée. Si la température est inférieure à 23 degrés, il ne peut sortir.
Verdict des médecins c’est un angio-œdème aggravant et invalidant idiopatique (dont on ne connaît pas la cause).
Médications des médecins « si tu veux vivre 12 mois devant ton radiateur restes ici ». Le couperet est tombé.
Débute alors un long chemin. Je décide de faire des postes aux ANTILLES.
Mais rien n’avance.
Seules des personnes influentes et concernées pourront m’aider.
Les embûches sont nombreuses et le temps parait long.
Les crises de GaPëtan sont de plus en plus rapprochées et de plus en plus douloureuses.
Il n’est plus autonome.
Depuis nous sommes en GUADELOUPE, mais la maladie de Gaëtan progresse. Son corps ne supporte plus la pluie, le vent , l’orage. Il lui faut plus de 23 degrés. La maladie le fatigue et lorsqu’il est fatigué il ne se réchauffe pas. Il vit donc, sous les Tropiques mais à la maison.
Je ne sais plus que faire, il est à bout. AIDEZ-NOUS ?
Dominique et Gaëtan Merci de nous écrire domi.1960@wanadoo.fr