Bonjour, je m'appelle Frédérique, j'ai 46ans, depuis mon plus jeune âge "je suis fragile". C'est la phrase que j'ai le plus entendu, je me fais mal pour un rien, pour un choc même minime.

J'ai été opéré 42 fois pour être exact, une bonne partie d'entre elles sont des reprises ou des complications. J'ai le syndrome d'ehlers danlos, le diagnostic est tombé il y a 3 ans de çà, 1 peu tard pour revenir en arrière, en effet je n'aurai jamais dû subir toutes ces interventions qui ont fait de ma vie un cauchemar! Ces opérations comportaient de gros risques, hémorragies, ruptures d'organes, cicatrisations atrophiques, fibroses qui chez moi ont emprisonné des nerfs, des tendons, des vertèbres, des organes et l'ablation de certains... Je me luxe les membres, doigts, poignets, orteils, chevilles, poignets (en soulevant deux assiettes, en tournant une clef etc...) même en dormant et les os craquent tout le temps.
Les solutions, il n'y en a pas! C'est juste préventif, moi je porte des orthèses,corset, vêtements de contentions,pour soulager et maintenir les membres, collier cervical, etc......... coussins et matelas anti-escarres, kinésithérapie très douce et fauteuil roulant pour éviter les longs trajets, les muscles se fatiguent très vite.
J'ai beaucoup de mal à demander de l'aide et à montrer ma souffrance donc, je fais tout pour éviter de sortir paré de "mon armure", si on peut appeler ça comme ça!
Comment je vis cette maladie? Difficile de répondre! Je vie avec "ELLE" et "MOI"! Je préfère la considérer comme 1 amie très proche, plutôt qu?une ennemie. Tous les jours je me lève avec d'atroces douleurs, plus la journée passe, plus mon corps s'épuise plus les douleurs sont intenses, j'ai des difficultés pour me laver, m'habiller, faire du ménage etc... Le quotidien! Quoi!
Mais le plus dur à encaisser, c?est "l'incompréhension" de la famille ou personnes plus ou moins proches. C'est vrai aussi que personne n'a entendu parler de ce syndrome!
Si je rencontre une personne dans la rue, c'est toujours les mêmes questions, qui en fait n' en sont pas !
-"tu as bonne mine", "ça va!" ou encore, "tu as une bonne voix" ! Etc... Ce sont des affirmations et non des questions! Un autre exemple, dans le SED pour éviter qu' on se déboîte, ou de trop fatiguer les muscles, il est nécessaire d' avoir un fauteuil roulant pour les petits ou grands trajets, mais là encore on se heurte à l' incompréhension des gens, là aussi: Comment peuvent ils comprendre que l' on aille à la boulangerie en fauteuil et qu' on en descende pour acheter une baguette? d' où leur étonnement. Pour finir, je vais dire que ce qui me sauve c' est que je suis une battante! Et je garde espoir qu' un jour les docteurs trouveront un traitement pour le SED et pour toutes les autres maladies orphelines.

Frédérique
fred.scoumoune@wanadoo.fr