Témoignage de la maladie du fils de Madame D. atteint de naevus géant congénital ( malformation de la peau qui se traduit par des grains de beauté et des taches de couleur brune pouvant etre cancéreuses sur 90 % de la surface de la peau).

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Dimitri est né le 24 mars 1990 avec une grande tache au mollet gauche. Immédiatement, nous avons demandé (moi et mon mari) ce que c'était et la sage-femme nous a répondu "ne vous inquiétez pas, c'est un graçon, avec de grandes chaussettes ça ne paraitra plus". Puis les semaines ont passé, on voyait cette tache grandir de jour en jour et nous en avons parlé à notre médecin généraliste, meme refrain " ce n'est pas grave, n'y touchez pas". Puis en aout 1990, Dimitri a été hospitalisé en pédiatrie dans un hopital à 35 kilomètres de chez nous pour une introduction de lait et le pédiatre a remarqué cette tache qui l'a tout de suite inquiété, il nous a demandé de diriger notre fils vers le CHU d'Angers. Nous l'avons emmené le premier septembre 1990, nous avons eu un rendez-vous en dermatologie, meme rengaine "on ne sait pas, aller voir le professeur Darsonval en chirurgie plastique". Il a osculté Dimitri et nous a dit qu'il fallait que Dimitri soit opéré dans les plus brefs délais, date de l'opération prévue le 29 décembre 1990.

Par la suite, nous avons posé quelques questions mais les réponses n'étaient pas celles que nous atendions et puis ce n'était pas clair. Quelques semaines plus tard, nous avons reçu une lettre qui nous annnoncait que Dimitri était opéré le 29 novembre 1990 donc un mois plus tot. L'intervention s'est bien passée mais les problèmes ont commencé : rejet de fils, problèmes de cicatrisation jusqu'en avril 1991, une visite au CHU d'Angers tous les 6 mois.

En mai 1998, Dimitri s'est plaint d'un naevi à l'aine, retour à Angers après quelques années de silence ... On nous a encore annoncé qu'il fallait l'opérer mais en plus une retouche de la cicatrice du mollet gauche a été faite c'est-à-dire anesthésie générale + 15 jours sans marcher + plus aucuns bains ni de sport pendant des mois). Il a été une nouvelle fois opéré en juillet 1998, tout s'est à peu près bien passé mais les problèmes de cicatrisation ont recommencé ainsi qu'un rejet de fils sans compter les douleurs. Pendant plusieurs mois, nous avons parcouru une fois par semaine 110 kilomètres avec notre propre voiture sans oublier qu'il n'était pas toujours facile d'avoir des journées de "repos" pour pouvoir l'emmener. Puis un ras le bol s'est installé, Dimitri avait toujours mal et beaucoup de nouveaux nævi sont apparus au fil des jours, nous ne savions plus quoi faire pour rassurer Dimitri qui se posait des tas de questions pour lesquelles nous n'avions pas de réponses. Grâce à la revue "femme actuelle" où il y avait la photo d'une petite fille atteinte de naevus ce qui m'interpella tout de suite car c'était le même mot qui était inscrit dans le carnet de santé de notre fils. J'ai donc téléphoné au numéro qui figurait en bas de l'article et on m'a conseillé d'aller en visite au CHU de Nantes. C'est là-bas que nous avons appris que notre fils était réellement atteint de cette maladie rare : le naevus géant congénital.Le professeur Pannier a abordé aussi le problème des naevi (genre de naevus) qui apparaissaient sur la peau de notre fils. Le professeur a conseillé à Dimitri de ne plus aller au soleil ni de se baigner l'été entre 13 et 16 heures sans compter la pratique du sport qui devait être modérée.

Depuis cette visite au CHU de Nantes à aujourd'hui, Dimitri a subi 3 nouvelles opérations au CHU d'Angers (20/12/2000, 27/06/2001 et 13/06/2002), 2 sous anesthésies générales et 1 locale. En plus de tous ces va-et-viens entre notre domicile et l'hôpital, il faut se battre pour faire reconnaître la maladie de notre fils .... A ce jour (septembre 2002), Dimitri n'a toujours qu'une prise en charge à 65%. L'AES (allocation) expire en février 2003. Je pense que moi et mon mari seront obligés de nous battre pour pouvoir obtenir un renouvellement tout en sachant que la jambe de notre fils doit être refaite car la cicatrice ne grandit pas en même temps que lui donc il faut la refaire presque tous les 4 ans. Pour obtenir l'allocation, nous pensons être obligés de retourner au tribunal du Contentieux à Nantes par nos propres moyens (taxi -> 243.92 euros soit 1600 francs)

Notre fils a beaucoup de mal à supporter cette maladie qui d'ailleurs est très lourde pour tout le monde et particulièrement pour sa soeur de 16 ans qui a une très grande complicité avec lui.... Il n'est jamais facile de partir par exemple au lycée lorsque l'on sait que son petit frère part de son coté à Angers pour subir du nouvelle intervention qui sera par la suite une torture morale chez Dimitri. A ce jour, Dimitri va bien mais le regard des autres ainsi que les méchancetés et l'incompréhension de certains sont loin d'être facile à supporter ... Merci à tous ...