Je m'appelle Charlotte et j'ai 27ans.
Durant ma grossesse, on a décelé, dès
la 22ème semaine, un RCIU lors de la deuxième échographie. Suivie très régulièrement
(écho hebdomadaire + monito 2 fois par semaine)
les médecins ont décidé de me faire une césarienne à 35 semaines + 3 pour éviter toute souffrance
fœtale.
C'est donc le 20 02 2002 que j’ai donné
naissance à une ravissante petite crevette de 1570g. A peine sortie de mon
ventre, elle est montée dans le service de néonatologie. Elle allait parfaitement
bien, hormis une petite difficulté respiratoire (qui a duré 24h) ainsi qu’une
anémie néonatale nécessitant une transfusion.
Les premiers jours de sa vie, Chloé ne voulait pas se mettre à téter (ni le sein, ni le biberon); les médecins n'étaient pas inquiets, et mettaient sur le compte sa prématurité. Les jours passaient et Chloé faisait de petits efforts mais n'excédait pas les 20cc en 1h00!!! Malheureusement cela était loin d'être suffisant et mademoiselle devait être nourrie pas une sonde gastrique.
En parallèle et chose étrange elle
ne grossissait pas beaucoup.
C'est après deux mois
d'hospitalisation et à 2000g que j’ai pu la ramener à la maison en HAD et avec
sa sonde gastrique. Chloé était suivie une fois par semaine à l'hôpital + une
puéricultrice une fois par semaine. Régulièrement on a essayé d'augmenter les
quantités mais Chloé vomissait une à trois fois par jour (quand je passais trop
vite le lait par la sonde, et à cause du trop plein en fin de nuit, car elle
est gavée toute la nuit). Bref, pendant 1 mois1/2 avec le médecin, on a essayé
de la faire grossir au mieux en jonglant entre les calories et la quantité.
Bien
évidemment (je n'en ai pas parlé) tous les examens tels que EEG, EFR, IRM,
manométrie oesophagienne... qu'on lui a faits sont normaux ; son
développement neurologique et moteur
évolue normalement.
Mi-juin Chloé atteint les 2800g pour
50cm!!! elle se fait hospitalisée à Necker où elle est désormais suivie.
Malheureusement je n'ai pas plus de réponse à son problème staturo-pondérale.
En juillet elle s'est faite opérée pour la pose d'une gastrostomie
ainsi qu'un Nissen (pour l'empêcher de vomir). Elle
est suivie régulièrement avec plusieurs hospitalisations pour la faire grossir.
Elle est vue par des généticiens (cariotype de haute
résolution normal, biopsie de peau en cours...) ; par les endocrinologues
(bilan à refaire en février) ; par l'hématologue car elle a une anémie
chronique depuis sa naissance (2ème transfusion en octobre) mais toujours pas
de diagnostic! Ils pensent probablement
à un problème génétique (mauvaise réplication d'ADN?) ou bien d'une maladie
rare.
(Ils sont aussi paumés que moi...!!)
Aujourd'hui Chloé a 10 mois; elle
mesure 58cm pour 4800g; elle ne mange toujours que très peu (environ 40g à 12h
et à 16h) et je suis donc obligée de la gaver au repas + en continu la nuit;
elle est à 150 calories/kilo et prend moins de 100g par semaine (sans compter
les phases de stagnation ou d'amaigrissement. Elle a encore beaucoup de nausées
(surtout en fin de nuit : elle a 400cc en 10h) mais ne peut plus vomir. Hormis
ce problème alimentaire, c'est une petite fille pleine de vie qui, grâce à la
kiné (2X par semaine), se tient assise, se retourne dos-ventre-dos,
rampe sur le dos, est en apprentissage du 4 pattes!, se tient bien debout en la
tenant, et est une vraie bavarde!
Voilà, peut être grâce à vous, Chloé
aura un nom sur sa maladie; peut-être existe-t-il d'autres enfants dans le même
cas?.... Pour tout vous dire, au
quotidien, Chloé est un vrai petit trésor, mais l'avenir nous fait peur (quel
est son avenir?)
Un grand merci
d'avoir pris le temps de me lire et de pouvoir peut-être m'aider.
Amicalement
Charlotte HUON