Ma Fille Caroline est atteinte d'une maladie orpheline dont
les premiers symptomes ont commencés a apparaitre à l'age de 4
mois.
Elle a une inégalité des menbres inferieurs et aujourd'hui a l'age de 5
cinq ans sa jambe droite est plus petite de 14cm par rapport a celle de gauche.
Sa jambe n'est pas droite elle a deja subi 2 ostéotomies pour lui redresser.
Elle marche a l'aide d'un appareillage. Sa main droite est aussi plus petite
est surtout les doigts et sont assimetriques.
Nous avons faits plusieurs bilans sanguins dont un cariotype et une biopsie
qui n'ont pas pu nous révéler le nom de sa maladie ni sa cause. Nous savons
juste qu'elle a
un probleme sur les petits chromosomes entre le 16ème et le 19ème.
Nous ne connaissons personnes qui a les mêmes problemes que Caroline et nous
nous sentons seuls car nous ne connaissons pas l'évolution de sa maladie, alors
si quelqu'un peu nous aider :

contactez nous sur : christelle.gouaillard@wanadoo.fr.
Je vous remercie.
La maman de Caroline