Allemagne :
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH)
Belgique :
Rare Disorders Belgium
Danemark :
Kontaktudvalget for Mindre Sygdomsog handicapforeningen
Europe :
European Alliance of Parent and Patient Organisations for Genetic Services and Innovation in Medicine (EAGS)
Europe :
European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
France :
Alliance Maladies Rares (AMR)
France :
Réseau de Solidarité Handicaps rares et Maladies Orphelines
Suède :
Sällsynta Diagnoser
United Kingdom :
Contact a Family (CaF)