le syndrome d’Aicardi

Je suis la maman de Julie, jeune fille sévèrement polyhandicapée.

Julie souffre d’une maladie très rare : le syndrome d’Aicardi. (www.aicardi.info )

Je n’accepterai jamais le handicap de ma fille, mais j’essaie de lui donner une vie la plus confortable possible avec un maximum d’Amour.

Depuis sa naissance, Julie a eu beaucoup d’encombrements pulmonaires.

Qui dit encombrement, dit « stage » à l’hôpital, et parfois en réanimation.

Il fallait trouver une solution.

Pour moi pas question de gastrostomie.

Je ne voulais pas !!!!

Pour moi, c’était la solution de facilité pour le personnel médical ..!!!

Pas question de mutiler ce petit ventre que j’aimais tant !!!!

Non, même si les médecins me l’ont expliqué avec des termes de confort, ce n’était pas leur enfant. C’était MA FILLE.

Mais un jour, Julie a eu un encombrement plus important ….

Il fallait le faire ; J’ai eu très mal.

Mal de voir ce corps étranger sortir de son ventre.

Pour moi c’était décidé, bien dans ma tête, sortie de l’hôpital, je continuerai à lui donner à manger et je m’en servirai que lorsqu’elle serait malade.

Les mois ont passé, et les encombrements étaient de plus en plus fréquents. Julie avait beaucoup de mal à s’alimenter, son poids chutait.

Je me suis donc résignée ….!!!

Maintenant, Julie a sa gastrostomie depuis 5 ans, et si j’avais su ..!!

Si d’autres parents avaient pu me renseigner, je l’aurais fais bien avant !!!

Ce petit bouton qu’elle a sur son ventre n’est pas plus dérangeant qu’une paire de lunettes, et cela à l’avantage d’être caché !!!

Et puis c’est tellement un bien-être pour ma fille : plus de fausses routes, moins d’encombrements, moins d’hospitalisations …!!!

Je sais qu’elle mange, qu’elle a toutes ses vitamines, et quand elle va bien, je garde le privilège de lui donner par voie buccale ce qu’elle aime par dessus tout : des yaourts, du chocolat, de la glace .

Je ne me pose plus de question pour lui donner ses médicaments, pour l’hydrater l’été quand il fait chaud …!!

Je regrette d’en avoir fait qu’à ma tête, quand je pense à tout ce confort que cela peut apporter.

Je m’en veux d’avoir été si égoïste et de ne pas avoir pensé avant tout au bien être de Julie ….!!!

Je criais haut et fort que mon seul désir était de donner à Julie une vie agréable et en lui refusant cette gastrostomie, je ne lui donnais que des désagréments.

Elle se fatiguait avec ses encombrements.

Si j’écris cette page, c’est pour aider les parents qui, comme moi, ne voient en ce petit bouton, qu’un acte chirurgical.

C’est plutôt un acte d’Amour.

la myophatie mitochondriale

Je m’appelle Nadine,j’ai un petit garcon de 4 ans et demie (jérémy) et une petite fille de 3 ans et demie (Tamara). Depuis quelques temps soit le 11 novembre 2004,les neurologues de l’hopital de st-justine a montréal trouves la maladie de mon fils nous cherchions depuis 1 ans et demie test par test quel souffrance qu’il a vecu mon enfants et nous aussi les parents et sa soeur autant ! Je vous avous que quand j’ai sue qu’ils avaient trouver un mot a ces souffrance j’étais tellement contente je me suis dit ces pas vrai ils ont trouver un mots je n’en croyais pas mais apres quelque heure j’ai réaliser que se n’étais pas mieux que de s’avoir ou non car ils ne peuvent pas me confirmer rien ils s’avent rien ou presque sur cette maladie alors ont est dans la meme situation qu’au depart cette avanture j’aurais bien aimer qu’el passe a cote de moi ben non elle ma atraper au vol maheureusement et heureusement dans un sens car sa raproche beaucoup plus la famille mais avec respect et beaucoup d’amour j’ai comprie que j’etais priviligier d’avoir mes enfants pour moi ces un gros cadeaux du ciel et je remercie dieux a tous les matins de voir mes enfants qui danse qui saute qui chante qui rie qui se chicane qui pleure et je pourais vous en ecrire des tonnes et des tonnes de choses que je remercie chaque jour.

 

Je vais vous dire le nom de sa maladie ces une myophatie mitochondriale les docteur me dise qui na rien a faire que ces mon enfants qui vas me dire ces quoi cette maladie et je trouve ca tres difficile de voir que dans ce monde il a tellement d’evolution que nous ont poussé une question ou plusieurs et des question tres simples qu’on ne peux avoir de reponse .Je n’accepte pas de pas s’avoir quoi faire pour aider mon enfants ces ce que toute mere ou pere de vouloir tous faire pour la vie de son enfants et nous ont ne peux s’avoir son avenir.Seul l’avenir nous le dire !Sauf que moi je ne suis pas capable de vivre comme ca alors ces pour ca que je vous ais ecrie ces pour vous demander si il serais posible d’avoir un site ou autre une personne un garcon qui a la meme maladie que mon fils j’aimerais bien discuter d’essayer de prévoir ou de mieux comprendre ca situation . Bien a vous. D’une maman qui veux du bien pour son enfants!