Histoire d’elles… Comment je vis avec mon enfant polyhandicapé

Marianne a une fille polyhandicapée. Elle raconte son combat de chaque jour depuis la naissance de Christelle, il y a 17 ans.

Quand j’ai mis ma fille Christelle au monde, elle était si jolie : c’était une joie pour ses frères et soeurs. Tout allait bien quand, vers l’âge de six mois, ma Christelle est devenue indifférente… Sa tête penchait bizarrement… Après 4 jours d’hôspitalisation, le verdict est tombé, abrupt : « Votre fille est malade, on cherche ce qu’elle a mais elle n’a aucun avenir… Dans ces moments, les médecins ne font guère preuve de compassion ou de sentiment : tout ce que l’on vous dit, c’est que, plus tard, votre fille sera un légume. »

« Vous imaginez la souffrance que nous avons ressentie… Lorsque l’on a jamais eu affaire à un problème de handicap, on ne comprend rien, on se pose plein de questions : pourquoi ? qu’ai-je fait pour être punie a ce point ? Vous vous interrogez des nuits et des nuits car le sommeil est absent. Puis vient le moment crucial où il faut le dire à son entourage, et là je peux vous dire que vous voyez si vous avez des amis ou pas. »

« Autour de moi, tout le monde est parti, sans doute par peur que le handicap soit contagieux. Alors, vous souffrez non seulement à en mourir, mais vous vous retrouvez seule avec votre enfant malade, et les frères et soeurs qui souffrent aussi à leur façon. Le père de Christelle nous a quittés, incapable d’assumer la maladie de sa fille. Lui qui désirait tant cet enfant, la maladie m’a permis de voir sa lâcheté. »

« Les mois et les années sont passées. Ma fille ne faisait rien, pleurait sans cesse, elle était inconsolable. J’étais perdue devant ce problème. Un jour, le bruit d’un sac en plastique l’a fait réagir. Je lui ai mis dans la main : elle le tripotait un peu, puis au fil du temps un peu plus. Chaque jour, voir ses mains bouger me remplissait le coeur de joie. »

« Mais ma fille était bien malade. J’ai failli la perdre en 1993 suite à des crises d’épilepsie. Après des années d’isolement et de galère car j’ai dû quitter mon travail pour m’en occuper, j’ai rencontré une association à Nancy qui m’a fait sortir de mon isolement. On a pu parler tous de nos problèmes avec nos enfants handicapés, j’ai repris progressivement goût à la vie, même si la souffrance que l’on ressent est toujours présente. »

« Aujourd’hui, Christelle a 17 ans, c’est un ange polyhandicapé à 100%. Je dois m’en occuper comme un bébé, mais dans son regard il y a tant d amour que pour elle je ferai n’importe quoi ! Elle bouge bien les mains maintenant… Ce que j’ai réussi, je l’ai fait par amour ».

« Par ce témoignage, je voulais faire savoir que, face à la maladie et au handicap, il ne faut jamais baisser les bras et toujours montrer l’amour que l’on ressent. Quand vous dites « je t’aime » et qu’un sourire apparaît, vous ne voyez que votre enfant sourit et rien d’autre… »