Autre syndrome d’Aicardi

Suite a mon appel lancé sur la chainette fin juin 2013 , Cathie, la maman de Julie, (gastrotomie), s’est permise de m’écrire, nous avons donc depuis 4 mois, fait plus ample connaissance, parlant de nos filles, qui n’ont pas le même handicap mais dont la pathologie est trés proche, parlant de nos vécus, trés proche aussi, nous donnant quelques bons conseilles….

Puis de fil en aiguille, entre nos deux familles une réelle amitié s’est nouée, au point de nous rencontrer puisque Cathie habite au Mans et moi a Tours, 100 km de distance environ. Donc Aurore, Audrey la grande soeur, et moi même, avons passé une journée merveilleuse, avec Cathie et julie, nous avons eu aucune appréhension c’est comme si on se connaissait depuis toujours, nous avons discuté avec entrain et bonne humeur, je pense que nos deux filles ont bien compris le but de cette rencontre, se sont elles qui ont joué les timides, mais nous les mamans, vous connaissez les femmes ca papote et ca papote comme deux vieilles copines.

Aurore 13 ans…monosomie 1q et Julie syndrome d’Aicardi

Cathie est réellement magnifique car Julie est une jeune fille, sévérement handicapée, avec des soins de tous les instants, et une surveillance sans pareil, je suis ravie de notre amitiè et de notre complicité, je dois avouer que Cathie est chaleureuse et ouverte a tout, et Julie est si attachante, la vie est réellement cruelle. En Cathie, je me suis retrouvée, et je sais que cela est réciproque, notre souffrance face a nos enfants de la différence, est si lourde a porter et a gérer qu’a plusieurs nous sommes ou parraissons plus forts. voila, je revois Cathie dans une semaine nous allons témoigner ensemble dans une école, je vous ferez parvenir photos et article si la Nouvelle République veut bien se déplacer, mais avec le Téléthon qui arrive cela devrait être possible, en tout cas je ne cesse de les harceler pour les convaincre….